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Miércoles 7 de julio de 2021

"Imperfectamente perfecto": participa en la rifa en beneficio de Rai Feres,

Rai nació con el Síndrome de Apert, es un niño muy querido, valiente y feliz.

Rai Feres nació el 26 de Octubre del 2020. Él, a diferencia de otros niños ha estado en las manos de muchas enfermeras, recibiendo mucho amor y regaloneo de ellas y su familia desde su primer minuto de vida.

Su mamá y su papá estaban ansiosos porque apenas lo conocieran iban a saber cuál era el síndrome que tenía según su condición física. Tenían grandes sospechas de que fuera Apert, pero también podía ser Pfeiffer, Crouzon u otro síndrome asociado a la craneosinostosis.

A su primer mes de vida ya se había relacionado con gran parte de las especialidades médicas: neurocirugía, maxilofacial, otorrinolaringología, oftalmología, gastroenterología, traumatólogía, cirugía plástica, kinesiólogía, fonoaudiólogía y terapia ocupacional, entre otras.

Rai nació con Síndrome de Apert, una condición genética que causa malformaciones a nivel de cráneo, cara, manos y pies. Algunos nacen con dificultades para respirar, pero a medida que van creciendo, van mejorando. Es una enfermedad rara, que le da a uno en 200.000 nacidos vivos. 

Se considera síndrome, al tener dos o más síntomas. El primer síntoma es la craneosinostosis, donde las suturas del cráneo se cierran prematuramente, lo que provoca deformaciones a nivel de cráneo y cara. El segundo síntoma es la sindactilia, fusión de los dedos de manos y pies.

El tratamiento consiste en muchas cirugías a lo largo de toda la infancia, y Rai mantiene su fuerza y su ánimo, siendo una guagua alegre, cariñosa y feliz.

Para apoyarlo, su familia, amigas y amigas reunieron más de 300 premios, organizando una entretenida rifa que se realizará el 31 de julio. Si quieres ayudar a Rai, puedes comprar tu número ingresando a la página raiferes.cl, donde también puedes hacer una donación.

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